L'INESSS recommande à Québec l'ajout d'un médicament d'exception pour freiner la SLA
Gagner du temps
Pour la Dre Angela Genge, directrice de la clinique de sclérose latérale amyotrophique, à l'Institut-Hôpital neurologique de Montréal, il faut voir la SLA comme un cancer du pancréas qui ne laisse que peu de temps à vivre aux patients.
«Dans un tel cas, un gain de cinq ou six mois, c'est énorme!», plaide-t-elle.
Ainsi, elle souhaite ardemment que la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ) ne tarde pas à accéder à la recommandation de l'INESSS pour rendre le médicament disponible aux Québécois.
C'est aussi ce que souhaite de tout c?ur Amanda Tam. La Montréalaise de 22 ans, étudiante à l'Université McGill, a reçu un diagnostic de SLA en octobre 2021.
Depuis, elle prend les trois médicaments disponibles sur le marché pour ralentir la progression de la maladie. En plus de l'Albrioza, on retrouve le riluzole, qui permettrait de prolonger la vie de quelques mois, et l'édaravone (ou Radicava), qui ralentirait légèrement la progression de la maladie.
«Mes médecins m'ont dit que c'était certainement mieux de tout prendre que de ne rien prendre. Je suis donc un corps gavé de médicaments, en espérant que ça fonctionne», confie-t-elle en disant observer un certain ralentissement de son déclin.
Or, si les deux premiers traitements sont couverts par la RAMQ, elle a accès à l'Albrioza grâce à une assurance privée de sa mère. La jeune femme craint donc de perdre son médicament lorsqu'elle décrochera son diplôme à la fin de la session, ce printemps.
Amanda Tam veut aussi parler au nom des autres patients atteints de la maladie ou même de ceux qui recevront le terrible diagnostic bientôt.
«L'affaire avec la SLA, c'est qu'il faut profiter de tous les traitements disponibles parce que le pronostic peut parfois varier entre une espérance de vie de six mois à deux ans. S'il faut attendre un an avant d'avoir accès à un médicament approuvé, c'est ridicule!», dénonce celle qui a étudié en psychologie et en marketing.
La Dre Genge renchérit en disant que l'espoir des patients repose sur la promesse de nouveaux traitements, de nouvelles découvertes scientifiques. Le hic, c'est qu'il faut leur acheter ce temps afin qu'ils puissent être encore là lorsque le prochain médicament sortira dans six mois, un an ou même deux ans.
L'Albrioza est une combinaison de deux médicaments, soit le phénylbutyrate de sodium (PB) et l'ursodoxicoltaurine (TURSO). On ne connaît pas précisément son mécanisme d'action, concède l'INESSS, mais il aurait pour effet de réduire la mort des cellules neuronales.
Ce médicament est consommé sous forme de poudre que l'on mélange dans un verre d'eau.
La SLA est une maladie relativement rare qui s'attaque aux cellules nerveuses responsables du mouvement des muscles. Au fil de sa progression, elle entraîne une paralysie du corps allant jusqu'à affecter les capacités de parler, de manger et de respirer. L'espérance de vie dépasserait rarement cinq années à partir de l'apparition des premiers symptômes.